Participación deportiva en pacientes con mielomeningocele: Beneficios y barreras

• BRUNO CASACCIO  (Hospital Italiano de Buenos Aires)
• SILVIA RECINIELLO  (Hospital Italiano de Buenos Aires)
• MARIO LAMPROPULOS  (Hospital Italiano de Buenos Aires)

Introduccion: La participación deportiva en actividades deportivas es menor en pacientes con Mielomeningocele, en comparación con el resto de la población de su misma edad. Es conocido que la actividad física mejora la capacidad aeróbica, disminuye las comorbilidades y mejora la calidad de vida de los pacientes, aumentando su independencia, participación e integración social. El objetivo de nuestro trabajo es evaluar la participación deportiva y los factores personales y sociales que influyen en esta, en pacientes adolescentes y adultos jóvenes con Mielomeningocele.

Materiales y metodología: Estudio transversal en pacientes entre 10 y 30 años, asistidos en la clínica de mielomeningocele. Se realizó un estudio estadístico de regresión de los resultados y las variables que podrían influir en la participación de los pacientes en actividades deportivas.

Resultados: El 58,6% de los pacientes realizaron actividades deportivas, un 37,9% continúan realizando deportes. Los deportes más frecuentemente fueron natación (31,0%), atletismo (19,0%) y básquet (13,8%). El 97% de los pacientes que realizaban actividad física asintieron que la misma produce una mejora en sus vidas. El 48,2% de los pacientes manifestó la existencia de barreras para la realización de actividades. 

Conclusiones: Los pacientes reportaron una mejoría en su calidad de vida con la participación deportiva y marcaron la importancia de esta, como parte de su entorno social y médico. Por esto creemos que incentivar a los pacientes a realizar actividades físicas genera beneficios en la salud y debe ser tomado como parte de la práctica médica

Introduction: patients with Myelomeningocele are less involved in sports compared with their able-bodied peers. It is well known that physical activity improves health and quality of life, increasing self esteem and social integration.
The purpose of this study is to evaluate sports participation, personal and social factors that can influentiate in adolescents and young adults with Myelomeningocele.

Methods: Transversal study in patients between 10 - 30 years old, who attended Myelomeningocele center. We performed an statistical analysis of results and variables that may influenciate in sports participation.

Results: 58,6% participate in sports activities, 37,9% continue to participate, 41,4% were never involved in sports activities. Most frequent sports among participants were swimming (31%), athletics (19%) and basketball (13,8%). 97% of participants agreed that physical activities improve their life. 48,2% of patients pointed that there are barriers to sports practice.

Conclusion: Patients reported improvement in their quality of life with sports participation y pointed the importance of this as a part of their medical and social environment. We believe that ecourage patients to perform physical activities generates benefits in health and must be part of medical practice. 

La participación en actividades deportivas es menor en pacientes con mielomeningocele, en comparación con el resto de la población de su misma edad [1]. Debido a los avances médicos, la expectativa de vida de los pacientes con mielomeningocele se ha incrementado, lo que nos obliga a un nuevo enfoque en el tratamiento de estos pacientes, tratando las patologías y mejorando la prevención de enfermedades y, también, procurando actividades saludables [2]. Es conocido que la actividad física mejora la capacidad aeróbica, disminuye las comorbilidades a nivel cardiorrespiratorio, aumenta el rendimiento cognitivo y escolar y mejora la calidad de vida de los pacientes, ayudando a su independencia, participación e integración social [3][4].

La práctica de deportes adaptados toman una creciente importancia como parte de la vida social y médica de los pacientes, aunque no hemos encontrados datos precisos acerca de la participación en nuestro ámbito.
Los objetivos de nuestro trabajo son evaluar la participación deportiva en pacientes adolescentes y adultos jóvenes con mielomeningocele, valorar los factores positivos de la actividad física reportada por los pacientes e identificar las principales barreras a la práctica deportiva señaladas por los pacientes.

Se realizo un estudio transversal en pacientes con edades comprendidas entre 10 y 30 años, asistidos en la clínica de mielomeningocele, del Hospital Italiano, de Buenos Aires. Se recabaron datos mediante encuestas personales de participación deportiva, tipo de deporte practicado, frecuencia semanal, tipo de competencia y factores personales y ambientales que influyen positiva y negativamente en las actividades.

Se incluyeron pacientes con diagnóstico de mielomeningocele, entre 10 y 30 años, que hayan asistido a la clínica en los últimos dos años (2017-2018) y se excluyeron los pacientes que no consultaron a la clínica en los últimos 2 años (2017-2018) por falta de seguimiento. Contamos con 105 pacientes, de los cuales tres se negaron a participar en el estudio, dos pacientes fallecieron durante el ultimo año y no fueron incluidos, 18 pacientes no pudieron ser contactados, quedando una muestra final de 82 pacientes.

Se realizó un estudio estadístico de regresión de los resultados y las variables que podrían influir en la participación de los pacientes en actividades deportivas.

Del total de los pacientes incluidos en el trabajo, 58,6% realizaron actividades deportivas, 37,9% de estos continúan realizando deportes. 41,4% de los pacientes nunca realizaron actividades deportivas (Figura 1). Según el rango etario de los pacientes, el grupo entre 15 y 19 años fue el mas activo físicamente, con una participación del 43,5%, seguido por el grupo entre 9 y 14 años (38,9%) y en menor medida aquellos entre 20 y 24 años y 25 y 29 años (Figura 2). La cantidad de veces por semana que realizaron actividades físicas fue 2 días, siendo el valor más frecuente 2 veces por semana (Figura 3).
  Los deportes más frecuentemente reportados fueron natación (31%), atletismo (19%) y básquet (13,8%), seguidos de otros con menor frecuencia, como vóley, tenis, rugby, ping pong, paracanotaje, gimnasia y balonmano. El 61,8% realizaron actividades deportivas en forma recreativa, el 14,7% compitieron provincialmente y el 11,8% lo hicieron en competencias nacionales (Figura 4).
  El 97% de los pacientes que realizaban actividad física asintieron que la misma produjo una mejora en sus vidas, entre los beneficios reportados se encontraron mejor movilidad (53,8%), más fuerza (38,5%) e integración social (26,9%). En menor porcentaje se presentaron la mejora en la postura (11,5%) y de la capacidad aeróbica (7,7%) (Figura 5).
  El 48,2% de los pacientes manifestó la existencia de barreras para la realización de actividades físicas, entre ellas las más frecuentes fueron la accesibilidad o el costo (25%) seguido de presencia de dificultades médicas (21,4%) y la distancia de los centros deportivos (17,9%). Un gran porcentaje manifestó falta de ganas (21,4%). Un 14,3% reconoció que el inconveniente para hacer deporte fueron la falta de recursos y un 7,1% por cuestiones organizativas.

El 84,4% de los pacientes consideraron que los médicos podrían ayudar más a incentivar la práctica de actividad física. El modo en que podrían hacerlo, según ellos, sería explicando los beneficios (41,2%) e incentivando a los pacientes recomendándolo (44,1%).

Del total de pacientes consultados, el 81% realizaba kinesiología. Teniendo en cuenta si el paciente además realiza actividad deportiva, se encontró que el mayor porcentaje de quienes nunca realizaban actividad deportiva, hacían kinesiología (92,3%). Encontrándose una diferencia en el grupo de quienes aún realizan, en la cual un menor porcentaje hace kinesiología (63,6%). Esta asociación que mostraba que quienes practicaban deportes asistían menos a kinesiología fue estadísticamente significativa (p=0,03) (Figura 5).

El primer objetivo de nuestro trabajo ha sido evaluar la participación deportiva de los pacientes adolescentes y adultos jóvenes con mielomeningocele. Encontramos una participación total de 58,6% en nuestros pacientes, con una participación activa al momento del estudio de 37,9%. Buffart et al. [3] reportan una participación del 69%, en 51 pacientes con mielomeningocele, entre 16 y 30 años. Por su parte, Arim et al. [1] encontraron una participación deportiva del 55% de 286 pacientes con trastornos del neurodesarrollo en edad escolar. Los resultados de ambos trabajos son superiores a la participación activa en nuestro medio al momento del estudio y similares a la participación global de nuestros pacientes. Por esto, entendemos que la principal diferencia es la tasa de abandono de la práctica deportiva que según nuestros resultados es más evidente en pacientes entre los 20 y los 30 años de edad [4].

Al analizar las ventajas de la práctica deportiva, un 97% de los participantes refieren mejorías en su salud y calidad de vida. Además, evaluamos la presencia de barreras para la práctica deportiva, con una respuesta afirmativa del 48,2%. Ellis et al. [5] en 223 pacientes, encontraron como principales ventajas la mejoría emocional (48%), mejoría en el control del peso (35,9%) y mejoría de la salud global (34,1%). Las ventajas reportadas se asimilan a las halladas en nuestro trabajo. Además, al momento de evaluar las barreras, las principales  son problemas médicos (20%), dificultades en la accesibilidad (17%) y falta de interés (16%).  Al momento de comparar, notamos similares dificultades, con un leve aumento de los porcentajes en nuestros participantes.

Existen limitaciones en nuestro trabajo, no realizamos escalas de valoración de la calidad de vida que permitiría un análisis con datos objetivos. La fortaleza de nuestro trabajo son trabajar con una población homogénea.

En nuestro medio la participación deportiva en pacientes con mielomeningocele llega al 58,6%, pero con diferencias según los rangos etarios. La actividad deportiva es mayor en los pacientes entre 15 a 19 años. Encontramos menor interés y mayor abandono de la práctica deportiva en los pacientes mayores de 20 años, que puede deberse a diferentes cambios que se producen en la transición entre la adolescencia y la edad adulta de los pacientes o por problemas médicos relacionados con su patología.

Los pacientes señalaron una mejoría en su calidad de vida con la participación deportiva y marcaron la importancia de esta, como parte de su entorno social y médico. Por esto creemos que incentivar a los pacientes a realizar actividades físicas genera beneficios en la salud y debe ser tomado como parte de la práctica médica.

1. Arim RG, Findlay LC, Kohen DE. Participation in physical activity for children with neurodevelopmental disorders. Int J Pediatr. 2012; 2012:460384.
2. Bloemen MA, Verschuren O, van Mechelen C, Borst HE, de Leeuw AJ, van der Hoef M, et al. Personal and environmental factors to consider when aiming to improve participation in physical activity in children with spina bifida: a qualitative study. BMC Neurol. 2015; 15:11.
3. Buffart LM, van der Ploeg HP, Bauman AE, Van Asbeck FW, Stam HJ, Roebroeck ME, et al. Sports participation in adolescents and young adults with myelomeningocele and its role in total physical activity behaviour and fitness. J Rehabil Med. 2008; 40:702-8.
4. Lankhorst K, van der Ende-Kastelijn K, de Groot J, Zwinkels M, Verschuren O, Backx F, et al; HAYS study group. Health in Adapted Youth Sports Study (HAYS): health effects of sports participation in children and adolescents with a chronic disease or physical disability. Springerplus. 2015; 4:796.
5. Ellis R, Kosma M, Cardinal BJ, Bauer JJ, McCubbin JA. Physical activity beliefs and behaviour of adults with physical disabilities. Disabil Rehabil. 2007; 29:1221-7.

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